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Ayer terminé de leer Ill fares the land, el último libro de Tony Judt, publicado hace apenas dos meses, escrito a partir de una conferencia que dio en octubre del año pasado sobre lo que queda de la socialdemocracia tras tres décadas de hegemonía del neoliberalismo. Eso significa que lo ha escrito en un estado avanzado de la enfermedad que sufre, ELA, lo cual hace que su ardiente defensa de la socialdemocracia, su incitación a repensar y defender lo público, a (re)encontrar la manera de hablar de ello fuera de los límites del economicismo imperante, y no sólo a pensar sino a pasar a la acción sea aún más emocionante.

Busqué su nombre en youtube, esperando quizá encontrar alguna charla grabada hace un tiempo, antes de que acabase postrado en silla de ruedas, pero el primer resultado es este vídeo, tan estremecedor por su sinceridad, su valentía para enfrentarse sin dramatismo a su espantosa enfermedad, como el artículo que escribió hace unas semanas sobre ello, que ya mencioné entonces.



He transcrito y traducido lo que dice (con alguna laguna, y probablemente algún error) para que se entienda bien:

...what I've got is motor neuron disease, and what that means is that the cells which control movement in the body, all movement, of all kind, inside and out, are dying.

...the muscles can't move, not because there's anything wrong with them, but because there's no electric impulse, there's not someone who will switch on the power.

...this is one of the worst diseases on the earth. It's like being in a prison which is shrinking by six inches each day. You know it's shrinking by six inches, you don't know how long it will take.

...subjectively you tend to go in plateaux. It's like a staircase. You go "boing" and suddenly realize, oh my god, my legs won't hold me up. And then for a long time nothing much happens. Then "boing", oh Jesus, I can't breathe without this tube. So that's how it actually works.

...because you have your mind, you don't have the advantage in a sense of losing your mind with your body. So you become a vegetable in all parts, you're gonna be absolutely mentally cutting-edge until the day you die, in most cases, with this disease, which is good news and bad news. The good news is obvious, you can write essays, articles, reviews, you can teach (I've been teaching this semester: kids come here, we do a class in this room), you can do pretty much anything that your mouth and your brain can do, you can still do. But, at the same time, you know what's gonna happen to you. And your choice is not to think about it, but at the same time not to go into denial. Not to go around thinking that you might get fixed or it's not really so bad...

...because there's no hope, and no help, because you know what the ending is, each day is gonna be like the next day, and maybe a little bit worse. I mean, nice stuff might happen, whatever, but in terms of the technicalities of it, it's like the day before or the day that comes after.

...there will be times when I say to myself, oh my god, this is so damn miserable I wish I were dead. In a perfectly objective sense I don't [no entiendo qué dice aquí]. I've thought of euthanasia a lot, but not in terms of, you know, tomorrow morning, so to speak, but one has to plan for it because the likely trajectory is that you lose your capacity to express yourself long before your die, so no one wants to live sitting in a wheelchair, unable to talk, with people coming in and say: "blink twice for 'yes', blink three times for 'no'".

...there comes a point in which each person's jugement is different, where the balance of advantage of life over death swings the other way, and the biggest thing to take into account is not your feelings but your family's, because the balance of advantage for them may be different, and it may make sense to live longer that you want to, because they need you, and that's a real calculation.

[La traducción:

…lo que tengo es una enfermedad de las neuronas motrices, y lo que esto significa es que las células que controlan el movimiento del cuerpo, todo movimiento, de cualquier tipo, dentro y fuera, están muriendo.

…los músculos no pueden moverse, no porque tengan ningún problema, sino porque no reciben impulso eléctrico, no hay nadie que apriete el interruptor.

…es una de las peores enfermedades. Es como estar en una cárcel que se encoge 15 centímetros cada día. Sabes que encoge 15 centímetros, no sabes cuánto tardará.

…subjetivamente, tiendes a ir por etapas. Es como una escalera. Haces “boing” y de repente te das cuenta, dios mío, mis piernas no me sostienen. Y después durante un tiempo no pasa nada importante. Entonces, “boing”, horror, no puedo respirar sin este tubo. Así es como sucede realmente.

…como conservas tu mente, no tienes la ventaja en un sentido de perder la cabeza junto con el cuerpo. Te conviertes en un vegetal en todas partes, pero continuarás siendo completamente consciente hasta el día en que mueras, en la mayoría de los casos, con esta enfermedad, lo que supone tanto buenas como malas noticias. La parte buena es obvia: puedes escribir ensayos, artículos, críticas, puedes dar clase (lo he estado haciendo este semestre: los chavales vienen aquí, a esta habitación), puedes seguir haciendo prácticamente cualquier cosa que hagan tu boca y tu cerebro. Pero, a la vez, sabes lo que te va a pasar. Y tienes la opción de no pensar en ello, pero a la vez evitar caer en la no reconocer lo que te pasa. No acabar pensando que puede que te cures, o que en realidad no está tan mal…

…como no hay esperanza, ni ayuda, porque sabes cuál es el final, cada día va a ser como el siguiente, y quizá un poco peor (sic). O sea, pueden pasarte cosas buenas, pero en cuanto a los aspectos técnicos, es como el día anterior o el posterior.

…hay veces en que me digo, dios mío, esto es tan terrible que preferiría estar muerto. En un sentido completamente objetivo, no [no entiendo qué dice aquí]. He pensado mucho en la eutanasia, pero no, pongamos, para mañana por la mañana, aunque uno tiene que planificarlo porque la trayectoria previsible es que pierdes la capacidad de expresarte mucho antes de morir, así que nadie quiere vivir en una silla de ruedas, sin poder hablar, y que la gente llegue y diga: “parpadea dos veces para ‘sí’, y tres para ‘no’”.

…llega un momento en que la opinión de cada persona es distinta, donde el equilibrio entre las ventajas de la vida y la muerte se inclina hacia el otro lado, y lo más importante a tener en cuenta no son tus sentimientos sino los de tu familia, porque el balance para ellos puede que sea distinto, y puede tener sentido vivir algo más de tiempo del que querrías, porque te necesitan, y ése es un cálculo real.]